Los datos son abrumadores. Según el Instituto Nacional de Estadística (Encuesta EDAD-2020), en España existen alrededor de 1.233.400 personas con una discapacidad auditiva de distinto tipo y grado, de las que más del 98% utiliza la lengua oral para comunicarse. Por otro lado, según el Estudio Eurotrak 2020, en España, el 11,3% de la población tiene problemas auditivos, de distinto tipo y grado, que les plantean dificultades para entender una conversación en un tono de voz normal. Asimismo, cinco de cada mil recién nacidos presentan una sordera de distinto grado, lo que en nuestro país supone, con la actual tasa de natalidad, que, cada año, en torno a 1.890 familias tienen un/a hijo/a con sordera, según datos de la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil-CODEPEH).

Por todo ello, y con motivo de la celebración, este año 2023, del 45º aniversario de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), desde IM Ópticas hemos querido ponernos en contacto con su presidente para conversar acerca de la labor de la Fundación, la necesidad de seguir trabajando por los derechos de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias, así como las prioridades de su hoja de ruta en este año de celebración.

En este sentido, José Luis Aedo Cuevas, presidente de Fiapas, hace referencia al acuerdo de colaboración firmado con NACE (Asociación No Al Acoso Escolar, Stop Bullying), para la prevención del acoso escolar en relación con alumnos con sordera. "Para Fiapas, la búsqueda de nuevas alianzas que nos permitan avanzar en la consecución de nuestro propósito resulta un objetivo estratégico. Para ello, trabajamos en alianza con diversas plataformas, organizaciones y empresas con el objetico de crear sinergias que nos permitan dar una mejor respuesta a las necesidades de las personas sordas y de sus familias. El caso de nuestro acuerdo con NACE es una de ellas", apunta Aedo Cuevas y añade: "De tal manera que ambas entidades nos apoyaremos mutuamente en torno a la prevención del acoso escolar, a través de la formación dirigida a profesorado y familias, la asistencia técnica en relación con la discapacidad auditiva y/o el acoso escolar, y la elaboración de materiales y recursos educativos. Todo ello con el fin de favorecer la prevención de conductas de rechazo o acoso hacia el alumnado con discapacidad auditiva", concluye.

Un objetivo claro

Desde la creación de Fiapas en el año 1978, el objetivo ha sido claro, como apuntan desde la Federación: promover los derechos de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias. "Durante estos cuarenta y cinco años, hemos recorrido un largo camino, no exento de dificultades, en el que se han ido consiguiendo importantes avances de los que debemos sentirnos orgullosos. Actualmente, contamos con 47 entidades confederadas que constituyen la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas de nuestro país", afirma el presidente de la entidad.

Porque se habla mucho de las personas sordas y sus derechos, pero las familias, parte de ser un apoyo constante, también sufren esas limitaciones. "Efectivamente, el eje de nuestra política asociativa son las familias y trabajamos en la defensa de sus derechos, necesidades e intereses. La respuesta a los mismos no deja de ser la respuesta primaria y básica para promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad auditiva que forman parte de ellas, ya se trate de los hijos, del padre, la madre, los abuelos, los hermanos, etc. Al tiempo que trabajamos por que cuenten con las medidas y ayudas que les permitan hacer frente al sobrecoste emocional, económico y de todo tipo que genera la presencia de la discapacidad auditiva en uno de sus miembros", destaca Aedo Cuevas.

De tal manera que uno de los puntos principales de sus propuestas y objetivos para este 2023 tiene que ver con la profunda reflexión estratégica que se inició, en los últimos años, desde el Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS. Ello desembocó en la creación de una hoja de ruta compartida sobre lo que se esperaba de FIAPAS en el cuatrienio 2021-2024, con el firme propósito de avanzar en la consecución de construir una sociedad inclusiva, donde las personas con sordera y sus familias sean los protagonistas de sus propias vidas y sus decisiones, ejerzan sus derechos y participen en igualdad de condiciones en todos los ámbitos de la sociedad.

Derechos fundamentales

Es cierto que el avance vertiginoso experimentado a lo largo de los últimos años en el ámbito sanitario, educativo, tecnológico y social ha permitido que, actualmente, las personas sordas puedan alcanzar metas "que cuando Fiapas surgió eran impensables. Y a esa consecución desde la Federación hemos contribuido activamente", afirma el presidente. Si bien abogan por la consecución de más derechos para las personas con discapacidad auditiva, porque, como apunta Aedo Cuevas, los ciudadanos tenemos reconocidos en la Constitución Española y en el resto del ordenamiento jurídico una serie de derechos. "Las personas con discapacidad auditiva, como cualquier otro ciudadano, participan del mismo marco de derechos que el resto, contando además con legislación específica que regula los medios y medidas que contribuyen a su ejercicio pleno, garantizando su acceso a bienes, servicios y productos, en igualdad de condiciones de uso y disfrute", destaca.

Y para ello, el presidente de Fiapas pone un ejemplo: "Para poder ejercer estos derechos, las personas con sordera necesitan productos y recursos de apoyo a la audición y a la comunicación oral. Por ejemplo, cuando un estudiante con sordera no cuenta con una emisora FM en clase, no puede ejercer su derecho a la educación puesto que no está accediendo a los contenidos que se imparten en la misma. Cuando una persona sorda va al cine y la película no está subtitulada y la sala no cuenta con bucle magnético, no puede ejercer su derecho a la cultura. Durante la reciente pandemia, sólo se podía contactar con los centros de salud a través de teléfono, por lo que las personas sordas han visto que se ponía en grave riesgo su derecho a la salud. Y así podríamos seguir ejemplificando con los diversos derechos fundamentales que deben ser garantizados para todos", concluye.

Porque, para el presidente de la entidad, el gran error que comete la sociedad en su conjunto, pero también algunas administraciones y poderes públicos, es creer que una persona con sordera que habla y usa prótesis auditiva tiene resueltas todas las situaciones de interacción con el entorno y no encuentra barreras en el acceso a la información. "Se desconoce lo incapacitante que puede llegar a ser el hecho de no oír, provocando aislamiento y otros problemas cognitivos y emocionales. Algo que resulta muy limitante en la actividad diaria, ya que hay situaciones en las que la distancia con el interlocutor o la fuente de sonido, además del ruido ambiente, limita las prestaciones de las prótesis, aparte de restringir la autonomía y la participación de quien no oye".

Sobre todo, porque dentro de ese millón largo de personas en España que tienen una discapacidad auditiva de distinto tipo y grado, existe una generación de jóvenes y de niñas y niños con sordera que comunican en lengua oral, utilizan prótesis auditivas y productos de apoyo a la audición y a la comunicación oral. Así como personas adultas con sordera que también comunican en lengua oral y son usuarias de prótesis auditivas y de productos de apoyo, tanto para la accesibilidad auditiva como para el acceso a la información y a la comunicación.

Concienciación

Recientemente, el Gobierno ha anunciado que mantiene los incentivos a la contratación laboral de personas con discapacidad. De ahí que preguntemos al presidente de Fiapas si existe mucho desempleo en el espectro de las personas con discapacidad auditiva. "La tasa de actividad de las personas sordas fue en 2021 del 55,5%", –comenta José Luis Aedo–, "más elevada que la media de la población con discapacidad (que es el 34,6%), pero casi 20 puntos por debajo de la media sin discapacidad". Un hecho que se debe a que la sordera continúa siendo una discapacidad invisible y desconocida, más aún cuando la persona con sordera se comunica en lengua oral. Debido a esa invisibilidad, y a ese desconocimiento generalizado de las necesidades de las personas sordas, éstas se encuentran muchas barreras a la hora de acceder a un trabajo, "pesando más, en ocasiones, su pérdida auditiva que su experiencia y currículum vitae. Por ello, es necesario promover la toma de conciencia sobre el valor que aportan las personas con sordera, ya que son un activo en el mercado laboral ordinario, siempre que cuenten con los ajustes razonables que cada uno precise", concluye Aedo.

Con todo ello encima de la mesa, la hoja de ruta de Fiapas para este año 2023 cuenta con una serie de puntos imprescindibles, si bien, el objetivo fundamental es incrementar la acción de incidencia política y social, además de buscar nuevas alianzas para aumentar su capacidad de influencia. "En los últimos años, también estamos trabajando para fortalecer aún más nuestro movimiento asociativo, dando soporte a la acción política y a los servicios de nuestras entidades miembro, así como avanzando en la transformación digital de nuestra acción y gestión".

Otro de los puntos de esta hoja de ruta se basa en la puesta en marcha de la Estrategia de Participación de Infancia y Adolescencia de Fiapas, enfocada en potenciar el empoderamiento de los niños, niñas y adolescentes con sordera, el conocimiento de sus derechos y la reivindicación, así como la promoción de cauces para su participación. Además de la importancia que siempre ha tenido para Fiapas la generación y transmisión del conocimiento, "a lo que dedicamos gran parte de nuestro esfuerzo". En este sentido, el presidente de la Federación aprovecha las páginas de esta revista para invitar a todos los lectores "a que consulten nuestra Biblioteca Virtual https://bibliotecafiapas. es/ donde pueden encontrar, además de nuestra revista y artículos científicos relacionados con la sordera, las guías y materiales editados por Fiapas".

Por último, desde la entidad se resalta la labor que llevan a cabo en lo que se refiere a la organización de actividades formativas y para la actualización competencial, dirigidas a diferentes profesionales implicados en la discapacidad auditiva, así como con la edición y difusión de materiales formativos, informativos y para la toma de conciencia. "Este año 2023 es también año electoral, lo que nos llevará a incrementar nuestra acción de incidencia política, centrando nuestras demandas en promover la accesibilidad auditiva, a la información y a la comunicación en todo tipo de entornos, en cumplimiento del marco legal vigente", concluye Aedo.