57 Al ser una enfermedad que cursa, en sus inicios, con casi nula sintomatología, las campañas de concienciación y divulgación cobran una relevancia extraordinaria:. “La gente, a partir de los cuarenta años, debe pedir una revisión oftalmológica para medir la presión intraocular”. Si la presión entra dentro de los parámetros, no existe riesgo de padecer glaucoma. Sin embargo, si están alterados, la enfermedad puede empezar a tratarse en un estadio muy inicial. Asimismo, Carratalá señala que, actualmente, no existe ningún protocolo de detección del glaucoma desde el Servicio Nacional de Salud (SNS). Y no solo eso, los tiempos de espera para Oftalmología suelen ser muy elevados. En cuanto a la divulgación, para el presidente de AGAF, no consiste solo en llevar a cabo más investigaciones o llegar a un mayor número de afectados. Sino que también es necesario que los medios de comunicación y la opinión pública sean conscientes de la importancia del diagnóstico precoz. Y eso eso pasa por hacer una mayor difusión. Inclusión del glaucoma como enfermedad neurodegenerativa Por otro lado, uno de los objetivos de AGAF es la inclusión del glaucoma en el SNS como enfermedad neurodegenerativa. “Las personas con glaucoma padecemos una enfermedad neurodegenerativa. La presión intraocular elimina las células ganglionares de la retina (que son neuronas), encargadas de llevar oxígeno a las secciones del cerebro del nervio óptico”, detalla Carratá, quien cree que, en su momento, no se integró en el SNS porque “realmente no había tanta cultura al respecto como a día de hoy”. Sin duda, este es uno de los objetivos a largo plazo de la asociación, de la misma manera que lograron que se considerara oficialmente una enfermedad crónica hace ocho años. La importancia de que el glaucoma se considere una enfermedad neurodegenerativa radica en la capacidad de obtener mayores fondos autonómicos, estatales y europeos para financiar investigaciones. “Puede parecer iluso, pero las personas enfermas solo quieren curarse. Hoy dicen que es incurable, de acuerdo. ¿Pero, con fondos, mañana se podrá tratar y curar?” , lanza Carratalá. Objetivos y actividades de AGAF Respecto a los objetivos, el director de AGAF expone que cada año fijan una reunión para tratar las actividades y sus reivindicaciones. En este sentido, reseña la publicación del libro Las 101 dudas sobre glaucoma que siempre quisiste saber y no te atreviste a preguntar, patrocinado por Laboratorios Salvat. Asimismo, menciona que están trabajando para reunir a todas las personas que forman parte de AGAF de forma presencial. Un acto que les hace especial ilusión porque siempre se han reunido de forma telemática. También se plantean seguir formando mediante talleres sobre tiflotecnología, psicología yde adecuación de la vivienda: “Es importante adaptar la casa para las personas ciegas o con una visión muy baja, se deben acostumbrar. Yo, sin ir más lejos, a veces he bajado a la calle con un zapato de cada color. No nos damos cuentas de estas pequeñas cosas que afectan a la calidad de vida”. Siguiendo con las actividades, el director de la asociación explica que el pasado 12 de marzo, fecha en la que se conmemora el Día Internacional del Glaucoma, realizaron un simposio con la presencia de varios doctores de toda España “con un gran aforo”. “Además, las personas tuvieron la oportunidad de preguntarles sobre sus problemas directamente y fue muy interesante”. Por otro lado, “ese día yo tuve como 17 o 18 entrevistas entre grabaciones y directos”, dice, vinculándolo con la necesidad de divulgación y difusión que según ellos requiere el glaucoma. Sin embargo, el director de AGAF recuerda que el gran objetivo a medio y largo plazo es el reconocimiento del glaucoma como enfermedad neurodegenerativa y en eso están invirtiendo sus esfuerzos, dedicación y entusiasmo. “Las autoridades sanitarias tienen muchas cosas en las que dedicar su tiempo. Yo no quiero hablar mal de nadie, simplemente quiero que estas autoridades no se olviden de nosotros”, concluye Corratalá. ‘Las 101 dudas sobre glaucoma que siempre quisiste saber y no te atreviste a preguntar’ La publicación del libro Las 101 dudas sobre glaucoma que siempre quisiste saber y no te atreviste a preguntar forma parte del compromiso de Laboratorios Salvat, la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares y la Sociedad Española de Glaucoma por mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. En el libro se resuelven una serie de cuestiones de personas afectadas por la enfermedad que, por diversos motivos, les cuesta trasladar a los médicos. Joaquín Corratalá explica que las preguntas “están hechas por pacientes, pero respondidas por profesionales de cada sector y están avaladas por la SEG”. Desde AGAF confían hacerlo llegar en breve de forma digital a todas aquellas personas que lo requieran. “No tenemos ningún interés en lucrarnos, solo en proporcionar información”, comenta el presidente de la a Por su parte, Alberto Bueno, CEO de Laboratorios Salvat, destaca los esfuerzos de la compañía por asistir a todos aquellos que lidian con el glaucoma. “Como empresa que opera en el ámbito de la salud, tenemos muy claro que nuestra labor ha de ir más allá del desarrollo de productos farmacéuticos. Tanto los profesionales de todo el mundo que trabajan en los tratamientos del glaucoma como los pacientes que padecen la enfermedad necesitan que se atiendan sus necesidades, las cuales, lamentablemente, pueden llegar a pasar desapercibidas. Es por ello que pretendemos seguir escuchándolos para poder trabajar en nuevos materiales de divulgación que puedan ser útiles para el mayor número de personas posible”, explica.
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