8 CONVERSANDO CON… Además, consideran que la investigación puede servir de utilidad para avanzar hacia posibles nuevos tratamientos. En opinión de los autores, “proporciona una base de datos que facilita la investigación sobre dianas terapéuticas y el desarrollo de tratamientos personalizados”. Además, “promueve la toma de decisiones informadas en políticas públicas que mejoren el acceso equitativo a recursos y terapias para los pacientes afectados”. Para finalizar, destacan que casi 500 personas afectadas han participado en este estudio nacional y, tras los datos obtenidos, el Grupo de investigación GISERV señala que “el 77 % de los pacientes con una enfermedad rara con afectación visual obtiene su diagnóstico certero en un plazo de tres años”. Con todo este análisis, la actual investigación ha planteado nuevas preguntas sobre cómo afecta vivir con una enfermedad rara visual. “Nos planteamos cómo se gestiona la educación formal, no tanto a qué significa vivir en la escuela con problemas visuales, sino ¿qué respuesta da la escuela a estos menores, ¿con qué apoyos cuenta?, ¿qué tipo de adaptaciones?, ¿están las aulas y están los profesores preparados para atender a menores con necesidades especiales visuales?”, adelantan sobre la futura hoja de ruta del grupo que nace para facilitar la investigación social sobre las enfermedades raras visuales. En la misma línea, “queremos saber cómo evoluciona la persona y su familia con la familia, cómo se vive y se organiza una familia en distintas etapas de la vida como la infancia, la adolescencia y las relaciones entre iguales, cuando un adulto con una enfermedad rara visual forma una familia cómo es la asignación de roles y de tareas, si influye en la decisión de tener hijos, etc.”. “Nos gustaría resaltar la importancia de la investigación en el ámbito social, educativo y psicológico. Como todos sabemos, la salud no es solo la ausencia de enfermedad, sino que es el completo bienestar biopsicosocial. Por lo que ir más allá del estudio clínico, biologicista, implica también trabajar para mejorar la salud de las personas que viven con una enfermedad rara, en este caso una rara visual”, continúan reflexionando Carmen Gómez y Pedro García. A su juicio, “cuanto mejor entendamos los procesos que atraviesa una persona, o una familia, al ser diagnosticado; el duelo al tener que dejar de conducir, al tener que dejar de trabajar; lo que implica un proceso continuo de adaptación a la forma de ver y, consecuentemente, de vivir y de relacionarte, más preparados estaremos para dar una respuesta a las necesidades de los pacientes”. “Saber dónde viven, las dificultades para encontrar diagnóstico o para acceder a un tratamiento, los sobrecostes que implica cada enfermedad, etc. permite dar una respuesta desde las políticas públicas más cercana a la realidad y que atienda a las necesidades concretas y, por tanto, será más eficaz y pertinente”, concluyen. “ESTAS PATOLOGÍAS AFECTAN SIGNIFICATIVAMENTE LA CALIDAD DE VIDA, NO SOLO POR LA PÉRDIDA PROGRESIVA DE VISIÓN, SINO TAMBIÉN POR EL IMPACTO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO QUE CONLLEVAN”
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